Мой родственник с ВИЧ умирает. Что нужно делать?

Главное – понимать, что право на паллиативную помощь есть у каждого человека. «Я хочу, чтобы все ВИЧ-положительные знали, что у них есть это право, – говорит Нюта Федермессер в интервью СПИД.Центру. – И если их не направляют в специализированное учреждение, то они могут к нам обратиться сами».

Как и где получить паллиативную помощь сейчас?

Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать.

Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации скачать.
Список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа скачать.
На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

паспорта

полиса ОМС

СНИЛС

справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть)

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной – детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Если пациент не способен самостоятельно дойти до больницы, документы может подать его представитель или социальный работник – где-то этим занимаются местные НКО, или же родственникам нужно оформить на себя доверенность от пациента (она заверяется нотариально), по которой они смогут самостоятельно поставить больного на учет, получить для него лекарства.

Как получить направление на паллиативную помощь?

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога.

При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики.

Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию.

Куда обратиться за паллиативной помощью?

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В Санкт-Петербурге – в стационар Центра СПИДа и в Клиническую инфекционную больницу им. С.П. Боткина.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48
на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38

Во всех регионах:

на Информационную линию СПИД.Центра: 8 (925)732-81-37
на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера»: 8-800-700-84-36 (круглосуточно, бесплатно)
на Единую горячую линию Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов: 8-800-500-99-03 (круглосуточно, бесплатно для всех регионов)

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации»
Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи от 31 мая 2019 г. N 345н/372н
Приказа Минздрава РФ от 08.11.2012 № 689н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека»

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

школа ВИЧ для молодых врачей в Москве, организованная фондом «СПИД.ЦЕНТР»
вебинары для врачей выкладывает в общий доступ Центр СПИДа г. Санкт-Петербурга
об организации и различных аспектах паллиативной помощи пишет портал «Про Паллиатив»

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.